国际庞贝病日:专家呼吁用制度为患者撑起一片蓝天

编辑:济南新闻广播网
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发布时间:2018-04-16 19:38:59
来源:中国新闻网

  2018年4月15日是第五个国际庞贝病日,14日在北京举行的庞贝病患者活动上,专家呼吁政府、慈善组织和爱心企业通过积极探索和多方努力共同减轻患者负担,为他们的生活带来希望。

  庞贝病是一种罕见且足以致命的遗传疾病,患者的身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶,造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损。根据其症状和体征发生的时间,被分为早发型(婴儿型)和晚发型(儿童及成人型)两种。庞贝病的新生儿发病率约为四万分之一,由于该病经常面临延误诊断、错诊,目前中国已确诊庞贝病患者仅百余人。根据当天公布的庞贝群体调研报告显示,84.4%的患者都遇到过误诊的经历,75%的患者要经过3个或3个以上的医院才能确诊。

  北京大学医学部基础医学院医学遗传学系讲师、北京医学会罕见病分会委员黄昱表示,作为一种可能危及生命的罕见病,庞贝病患者是不幸又是幸运的,因为庞贝病是有药可医的罕见病。目前在中国已经可以买到庞贝病治疗药物,患者通过规范治疗可以改变庞贝病的病程发展,回归正常生活。但由于庞贝病需要终身用药治疗,多数患者依然无法承担沉重的经济负担。

  据了解,根据治疗强度的不同,一个成人每月花费需要10万元(人民币,下同)左右,一年费用可能达到一两百万元,且需要终身用药。目前已有多个国家制定了罕用药管理制度,并建立相应的罕见病医疗保险制度。

  黄昱表示,罕见病并非简单的医学问题,还涉及到社会保障、经济水平等多个层面的问题,因此目前还没有被纳入全国性的医疗保障体制。但近些年,中国罕见病医疗保障正在逐步形成政府主导、多方合力的局面,尤其是国内一部分地区研究和出台的罕见病患者保障政策,激发了国内药物研发和生产机构,也让患者看到了希望。

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